Június 29. a szkleroderma világnapja

Vissza a címlapra
Június 29. a szkleroderma világnapja

Az Európai Szkleroderma Egyesületek Szövetsége (FESCA) a sclerodermával élők egységes kezelését és ellátását kéri Európa-szerte. A Scleroderma Világnapján ma közzétett új állásfoglalásban a FESCA bemutatja azokat a betegúti kihívásokat, melyekkel az életminőségükben negatívan érintett betegséggel élők szembesülnek. E kihívások közé tartozik a diagnózis késése, a kezeléshez és a kiépített betegutakhoz való időben történő hozzáférés hiánya, valamint a minőségi adatbázisok és a betegnyilvántartások hiánya.

A sclerodermával (más néven szisztémás szklerózissal vagy SSc-vel) kapcsolatos figyelemfelkeltés növelése érdekében a Szövetség kampányt indít „Találd meg az élet napos oldalát” “Find the Light to Bloom” címmel, hogy rávilágítson a sclerodermával élők alapvető szükségleteire, és felszólítja a döntéshozókat, hogy prioritásként kezelje a diagnózis, a kezelés és az életminőség javítását. A „Diagnózis és terápia nélkül: Aktuális tények a szisztémás szklerózisról európai viszonylatban” című állásfoglalás kifejti, hogy annak ellenére, hogy a reumatológusok szerte az EU-ban jól ismerik a kórképet, a háziorvosok és közegészségügyi szakemberek számára a scleroderma viszonylag láthatatlan az EU-ban.

A szkleroderma világnapját minden év június 29-én ünnepeljük, szimbóluma a napraforgó, amely a nap felé fordul, hogy virágozzon, elismerve a szklerodermával élők bátorságát, és követelve az egységes kezelést és gondozási tevékenységet a közösség számára Európában és világszerte. Kommunikálva mit is jelent ezzel a korlátozottságokat okozó betegséggel együtt élni, a FESCA új kampánya, a „Találd meg az élet napos oldalát”  szlogennel a napraforgó gondolatára épít, célja a szklerodermával élők megerősítése, és azt hirdeti, hogy megfelelő feltételek mellett javulhat az életminőségük.

Sue Farrington, a FESCA elnöke így nyilatkozott: „Tudjuk, hogy milyen kihívásokkal néz szembe közösségünk, és ezek nem újak. A tudatosság és az ismeretek hiánya komoly probléma, amely növeli a diagnózis felállításának időtartamát befolyásolva a kezeléshez és a terápiához való hozzáférést.   Egy sor ajánlást javasol e kihívások kezelésére. Hiszünk abban, hogy közösen megteremthetjük a megfelelő feltételeket közösségünk kivirágzásának elősegítéséhez.”

Léteznek olyan megoldások, amelyek javíthatják a szklerodermás betegek kezelési elveit és életminőségét, amint az az állásfoglalásban szerepel. Ezek közé tartozik a diagnosztikai irányelvek kidolgozása, amelyek segítik az egészségügyi szakembereket a korai diagnózis felállításában, a nemzeti betegnyilvántartások kidolgozása a betegadatok gyűjtésére, valamint a speciális centrumok kialakítása és nyílt beszélgetés alkalmazása az ellátásban, hogy összekapcsolható legyen a betegek állapota a specializált szakorvosi ellátással. Ám ahhoz, hogy ezek a megoldások valósággá váljanak, politikai akaratra és cselekvésre van szükség a megvalósításukhoz. Tudjon meg többet erről az összetett állapotról, és arról, hogyan javítható több ezer szklerodermával élő beteg helyzete: www.fesca-scleroderma.eu

A szkleroderma, más néven szisztémás szklerózis (SSc), egy ritka betegség (REF), amely károsítja a bőrt és a belső szerveket, az ereket és a kötőszövetet, érrendszeri rendellenességeket okozva a bőrben és az ízületekben. A gyakori szervi érintettségek közül az intersticiális tüdőbetegség és a pulmonális artériás hipertónia magas halálozási kockázatot jelentenek. A szkleroderma ismereteink szerint Európában minden 100 000 emberből 10-35 embert. Kialakulásának oka nem ismert, de a szakemberek úgy vélik, hogy az immunrendszer fokozott aktivitása okozza, mely során a saját test megtámadja az egészséges szöveteket kollagén túltermelődést okozva, mely a bőrben és a kötőszövetekben az elsődleges szerkezeti fehérje. Jelenleg nincs gyógymód erre a ritka betegségre, de a betegség bizonyos típusaira hatékony javallatokon túli kezelések állnak rendelkezésre. A leggyakoribb kezelések az immunszuppresszív (immunrendszert gátló) terápiák, mely során a betegek nagy kockázattal kaphatnak el vírusos vagy bakteriális fertőzéseket.

Számos kihívással nézhetnek szembe mindennapi életükben a szklerodermával élők, beleértve az állandó fájdalmat vagy rossz közérzetet is. Az arc mimikátlanabbá válik, az orr kihegyesedik, ajkak elvékonyodnak, és a szájmozgások is beszűkülnek komolyan befolyásolva az étkezést, a szájhigiénia biztosítását, ebből adódóan a beteg külső megjelenését, arca teljes megváltozásával. Nők esetében ez komoly esztétikai és pszichés problémát okozva. Mindezt a betegeknek nagyon nehéz elfogadni. A fizikai kihívásokon túl állapotuk kihatással van a magánéletükre, továbbá mélyrehatóan befolyásolja a társadalmi kapcsolataikat, valamint családi életüket is. A betegséggel járó tüneteik akár munkabeosztásuk megváltoztatására is késztethetik őket, ami gazdasági és pszichológiai megterheléshez is vezethet.

A FESCA, az Európai Szkleroderma Egyesületek Szövetsége páneurópai szinten tevékenykedik, hogy előmozdítsa és elérje céljait, összhangban az általa képviselt nemzeti csoportok céljaival. Ernyőszervezetként a FESCA támogatja tagszervezeteit abban, hogy felhívják a figyelmet erre a korlátozott állapotra, valamint a betegcsoport kielégítetlen szükségleteire, míg a szklerodermával élők egyéni támogatása továbbra is a nemzeti szervezetek kizárólagos hatáskörébe tartozik. www.fesca-scleroderma.eu

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, önkéntes betegszervezet, amelyet 2005 májusában alapítottak sclerodermás betegek, hozzátartozóik és egészségügyi dolgozók közhasznú, non-profit szervezetként. Ma már közel 300 tagunk van, és országos szinten mintegy 3 regionális csoportban képviseltetjük magunkat: Pécs, Szeged és Budapest. Minden aktív tag és az elnökség önkéntesen dolgozik, nincs járandóság, és túlnyomó többségük maguk is érintettek a betegség által. Egyesületünk a FESCA alapító- és azóta is aktív tagja. www.szkleroderma.hu, Facebook.